Shrnutí konference v roce 2018

Třídenní setkání revizních lékařů bylo zaměřeno především na aktuální problematiku paliativní péče v České republice. Konference byla organizována výborem české Společnosti revizního lékařství JEP, s přizváním slovenských kolegů ke spolupráci.

Úvodem zdůraznil Dr. Ondřej Sláma z Masarykovy univerzity v Brně především to, že paliativní péče je aktivní přístup, zaměřený na udržení dobré kvality života, nejen tedy na situaci, kdy prognóza přežití je v horizontu měsíce, týdne až dní. Umíme vůbec poznat závěr života? To je pochopitelně u různých onemocnění různé a přirozeně to vytváří potřebu různé péče po různě dlouhou dobu a tedy i spolupráci mnoha odborníků k řešení tělesných, psychických, sociálních i spirituálních potřeb pacientů. Paliativní péče musí být individualizovaná, je vymezena pozitivně, založená na hodnocení a léčbě symptomů a otevřené komunikaci o prognóze a přáních pacienta, která jsou respektována.

Celkový počet úmrtí v ČR v r. 2016 činil dle statistiky ÚZIS 107 750 obyvatel, přičemž odhad potřeby paliativní péče je cca 67 %, tj. téměř 72 200 osob. Pokud sledujeme místo úmrtí, ve 2/3 to je zdravotnické zařízení, 28% lidí umírá doma nebo v domovech důchodců, 2% na ulici a 3% při převozu. Lůžkové hospice jsou důležitými, ale minoritními poskytovateli paliativní péče (3% všech diagnóz, 9% onkologických onemocnění). Jsou časté přesuny mezi jednotlivými zdravotnickými zařízeními, opakované hospitalizace, převozy.

Rozlišujeme dvě úrovně paliativní péče – obecná a specializovaná. Obecná znamená dobrou klinickou péči v rámci dané odbornosti – praktický lékař, home care, LDN. Je dostatečná cca u 60% pacientů, ale 20 – 30% nemocných potřebuje multidisciplinární tým specialistů a zařízení typu lůžkový či mobilní hospic, oddělení či ambulance paliativní péče a další.

Domácí hospicová péče je věstníkem MZ jasně definována, předpokládá trvalou lékařskou i sesterskou dostupnost tak, aby byl možný výjezd za pacientem a ne naopak. Je registrováno 37 takových poskytovatelů, z nichž smlouvu se zdravotní pojišťovnou má 20.

Prim. Dr. Kubelka hovořil o koncepčním krajském řešení geriatrické paliativní péče na základě svých zkušeností z kraje Vysočina, konkrétně z působení v nemocnici Třebíč a mobilním hospici sv. Zdislavy v Třebíči. Paliativní péče se pohybuje na pomezí křehkého stavu zdraví, kdy nejde jen o prodloužení života, ale i o změně lidských potřeb. Pro obtížnou spolupráci sociálního a zdravotního systému je málo efektivní a je nutné hledat koncepční řešení. Info systém kraje Vysočina má projekt „End of life care“, info pro zájemce na www.paliater.vysocina.cz. Indikaci geriatrické paliativní péče tvoří geriatrické syndromy, přítomnost výrazné symptomové zátěže a pozdní fáze některých onemocnění. Souvisí to i s možnostmi a zájmem rodiny – většinou chtějí pečovat, ale nevědí, jak a je to služba 24/7, tedy časově i psychicky náročná. Jde o to, jakou službu v této situaci můžeme poskytnout pečujícím i nemocným. Zajištění 24hodinové pohotovostní hospicové péče je nutností a může předejít neúčelným hospitalizacím.

Pohled M. Machovcové na spolupráci agentury domácí péče s praktickým lékařem ukázal na přednosti i úskalí, až 30% pacientů se signálním kódem 06349 ošetřovatelská péče o pacienta v terminálním stavu stejně umírá v nemocnici.

Zvláštní kapitolou je paliativní péče v pediatrii, kterou svým příspěvkem prezentovala prim. Dr. Mojžíšová z Nemocnice Hořovice. Jde zejména o děti předčasně narozené s nízkou porodní hmotností, nezralé vývojově, často s četným orgánovým postižením, bez jednoznačně dané prognózy a eticky velmi citlivou rodinnou situaci.

Zkušenosti týmu mobilní specializované paliativní péče Cesta domů sdílela ve svém příspěvku prim. Dr. Irena Závadová. Téma umírání a nevyléčitelné nemoci často naráží na obecně rozšířené předsudky i společenské komunikační bloky, přičemž právě otevřenost dává možnost autentičnosti a reálné pomoci. Jejím předpokladem však je jednoznačný koncept rozvoje paliativní a hospicové péče ze strany státu, a to i v oblasti financování.

Další konferenční den zahájil odborný blok „ Paliativní péče v nemocnicích a hospicová péče“. Prim. Dr. O. Kopecký, zakladatel Centra podpůrné a paliativní péče ve VFN Praha, prezentoval velmi fundovaně, co znamená bio-psycho-socio-spirituální rozměr zdraví v praxi. Centrum je definováno jako medicínský obor, který poskytuje péči nemocným se závažným onemocněním s cílem zlepšit kvalitu života pacienta i jeho rodiny, poskytnout úlevu od symptomů a stresů spojených se závažným onemocněním i během péče aktivní, nejen následné či hospicové. Klíčové je porozumění nemoci, porozumění očekávání pacienta a nalezení shody i ve správném postupu při stanovení diagnózy. Přístup je výrazně individuální a vyžaduje především dobrou komunikaci nejen s pacientem, ale vzájemně mezi lékaři a ošetřovatelským týmem. Nejen délka, ale i kvalita života – co to vlastně je, kdo to může stanovit? Jak rozhodovat v kontextu konce života? Na několika kazuistikách byla ukázána různost potřeb nemocných a reakce poradenského týmu. Po dohodě s nemocným může být péče limitována, klinická rozvaha má být zaznamenána v dokumentaci, je nutný maximálně etický přístup. „Každá neindikovaná léčba je kontraindikována“, vždy je  nutná zpětná vazba a opakované zhodnocení situace. Klíčovou otázkou je hodnotový systém pacienta, umět jej vytvořit , pak stanovit plán péče a potřebu dalších odborností a jejich vzájemnou návaznost. Dle statistických dat z centra ve VFN se ukazuje, že tento postup prokazatelně zlepšuje kvalitu života a přináší dobrý život i se závažnou nemocí. Zkušenosti ze zahraničí (USA, Německo, Francie) stvrzuji, že včasná paliativní péče vede nejen k větší spokojenosti nemocných a jejich příbuzných, ale zkracuje i dobu hospitalizace i nákladnost léčby.  Bariérou v ČR je chybějící systém úhrady pro časovou náročnost tohoto zcela nového typu péče (konziliární tým časově 60 – 80 min), a také potřeba integrace tohoto přístupu do celé společnosti. Odkaz na www.paliace.cz .

V autorsky společné prezentaci se Dr. P. Svoboda (Domácí hospic Vysočina) a Dr. J. Polívka (Hospic Dobrého Pastýře Čerčany) zabývali rozdílností onkologických a neonkologicky nemocných pacientů v hospicové péči. U onkologicky nemocných dominuje bolest, nauzea, zácpa, úzkost, strach, i když mají lepší Karnofsky index než pacienti neonkologičtí, u kterých navíc dominují potíže pohybové. Polymorbidních křehkých seniorů přibývá, mezi obecká indikační kritéria patří konečné stadium onemocnění, evidentní progrese nemoci, výrazné zdravotní potíže i v klidu a vyčerpané běžné léčebné možnosti nebo preference pacienta. Arbitrárně je délka hospicové péče 6 měsíců; minimálně 7 dnů trvá adaptace nemocného. Během tohoto týdne však cca 47% pacientů umírá a nedostanou tedy tu kvalitu péče, kterou potřebují. Financování hospiců je vícezdrojové, náladovost zvyšují PEG a enterální výživa, autoři navrhují u onkologických kožních defektů přidat k úhradě ošetřovatelského dne i možnost vykazování ZUM a ZULP.

Mobilní paliativní tým ve FN Brno představila ve své prezentaci Dr. Eva Tesařová. Požadavky na péči mají především z dětské onkologie, od r. 2006 i u stavů po transplantaci kostní dřeně. Při potřebě dlouhodobé péče spolupracuje s nadačním fondem Krtek, jež od r. 2008 provozuje i domácí hospic. Tak je usnadněno plynulé pokračování symptomatické léčby i zajištěna pomoc rodině včetně kontaktu s pediatrem v místě trvalého bydliště, neboť nemocniční paliativní tým má ve své péči pacienty z územních celků Morava, Slezsko a 5% Čech. Sdělení bylo podloženo rodinnou zkušeností a tak bylo velmi působivé.

Po přestávce s výborným občerstvením pokračoval blok přednášek se zaměřením na paliativní péči ve vlastním sociálním prostředí.
Projekt mobilní specializované paliativní péče (MSPP) - pilotní program VZP z let 2016 – 2017 prezentovala MUDr. H. Saidlová. Zapojeno bylo 27 pracovišť z celé ČR, rozlišovací kritérium bylo PPS skóre ≤50 %  (Palliative Performance Scale - Paliativní škála funkční zdatnosti, plné zdraví = 100%). Při hodnotách nad 50% =pacient stabilní (kód VZP 80900) poskytoval péči praktický lékař, při nižších (pacient nestabilní, kód VZP 80901) paliatr. U agregovaných výkonů všechny náklady nesl poskytovatel. Zkušenosti vedly k vypracování memoranda, které ještě rozlišilo nestabilního pacienta od nestabilního se závažnými symptomy a navýšilo početí  dnů úhrady – u dospělých na 60 dnů (30 dnů v plné výši a 30dnů v 50%), u dětí 90 dnů v plné výši a následných 90 dnů s úhradou 50%. Podmínky poskytování paliativní péče (odbornost 926) pak stanoví Věstník Ministerstva zdravotnictví č. 13/2017, kde jsou vymezeny pojmy a hranice mezi poskytování paliativní péče lékaři i jiných oborů, než je paliativní medicína a péčí specialisty určena na PPS ≤40%.

Jedinou prezentaci práce slovenských kolegů předložila K. Káčalová v příspěvku „Paliatívna starostlivosť o chorých s narušenou integritou kože v domácom prostredí a jej zaznamenávanie do dokumentacie“. ADOS  je zkratka agentury domácí ošetřovatelské péče; příspěvek se soustředil především na léčbu rány a rozpadu tkáně u maligních onemocnění, kde cílem není vyléčení, ale snížení zápachu a bolesti. Systém se potýká s problémem dostupnosti přímého vyšetření u specialisty.

Doc. Kalvach měl jako téma paliativní péči v ordinaci praktického lékaře a v ústavech sociální péče. Paliace není eufeminismus pro eutanázii. Jde o tlumení utrpení tělesného, psychického, sociálního i spirituální nouze, odstoupení od samoúčelných a trýznivých výkonů a animaci, tj. najít smysluplnost končícího života, kultivaci vztahů, smír. Nemocný potřebuje možnost být sám sebou (odkaz na zakladatelku moderního hospicového hnutí – Cicely Saundersovou, 2005-2018). Geriatrie není o věku ani o soc. ošetřování, ale o křehkosti (frailty), kdy je snížená adaptabilita, zvýšení nežádoucích účinků léčby a dekompenzující role běžných stresorů. Podstatné faktory  - pohyb, nepřetlumení, voda, nutrice lze dobře sledovat ambulantně, není nutný geriatrický hospitalismus. Praktický lékař je „paliatr 1. linie“, má iniciovat péči, ale chybí čas i zkušenost a navíc jde o službu nepřetržitou, tedy 24/7. Lze působit laskavou péčí, ale nemůže nahradit paliativní péči specializovanou.  Je žádoucí být na tuto tématiku společensky citlivý a mít odvahu hájit etické principy medicíny.

Paliativní péče a urgentní medicína – Dr. Jiří Knor ze zdravotnické záchranné služby Středočeského kraje propojil problematické výjezdy a převozy se stavem sociálních zařízení a domovů pro seniory – jejich nedostatečné personální vybavení, kdy chybí lékař i dokumentace, přináší často sporné indikace. Typickým příkladem je polymorbidní senior, který se dekompenzuje v jedné za svých základních chorob. Jsou to stavy většinou nezávažné, ale pokud je posádka bez lékaře, musí pacienta převést a to systém neúměrně zatěžuje.

V dalším bloku došlo i na paliativní chemoterapii a radioterapii a problematiku § 16, úhradu nových léčiv nebo registrovaných v off-label indikacích nebo mimo indikaci „P“ nejen v onkologii.

Protinádorová imunoterapie (Dr. T. Büchler) znamená výrazný léčebný posun zejména u melanomu a karcinomu plic (nikoli u nádorů prostaty, prsu a colon). Na rozdíl od historických postupů dochází k identifikaci neoantigenů a cílenému zásahu na molekulární úrovni. Rizikem je aktivace autoimunitních procesů, účinnost imunoterapie ovlivňuje i mikrobiom.

Prof. Trněný se ve své prezentaci zaměřil na dostupnost registrovaných léčebných prostředků bez schválené úhrady z pohledu odborného lékaře – je § 16 řešení?
Pacient indikovaný k léčbě, která nemá alternativu, se může dostat do trojí situace: potřeba inovativní cílené léčby nebo podat léky standardně používané bez úhrady pro tu kterou indikaci či použít historické léky, opět bez úhrady. Pokroky v poznání etiopatogeneze vedou k indikaci léků inovativních, s dobrým efektem, ale bez stanovené úhrady. Je dlouhý čas od registrace léku až ke zpracování žádosti na SÚKLu a k úhradě z veřejného zdravotního pojištění nezbývá než žádat revizního lékaře o výjimečné povolení (§16). Ale biologická léčba není jediná možná a tak dochází i k vzájemnému lékařskému neporozumění při sledování různých studií. Argumentace pro i proti musí být vždy relevantní a je nutno najít jiný způsob řešení úhrad u léků s prokázanou evidencí o účinnosti.

„Pohled KOC na radioterapii“ byl název prezentace Dr. D. Feltla. Pojem „paliativní“ ve vztahu k radioterapii je zavádějící. Klasická definice radioterapie má za cíl úlevu od symptomů, rozšířená definice vyjadřuje, že sice nevede k vyléčení, ale výrazně prodlužuje nebo zkvalitňuje život. Mohou se používat jednoduché ozařovací techniky, ale i velmi sofistikovaná léčba, pokud je nemocný v dobrém stavu, byť je onemocnění pokročilé s malou pravděpodobností vyléčení. Žádoucí je dobrá léčebná odpověď, zvýšení doby do recidivy a nízká toxicita. V diskuzi zazněla připomínka MUDr. M. Prokopa (VZP) ke sporné indikaci protonové léčby u ca prsu a prostaty.

Prof. Hájek se zamýšlel nad situací, kdy je léčebných modalit moc a nutno rozhodovat. Na příkladu mnohočetného myelomu ukazuje klinické důsledky vědeckých výzkumů – potřebu léčit dříve a účinně, zabránit relapsům a snažit se eliminovat zbývající nádorové klany. I relaps rozlišuje na agresivní a neagresivní, ve strategii léčby brát ohled na bezpečnost a léčbu individualizovat. Počet reálných možností léčby stoupá, ale linie zůstávají. Volba srovnatelných režimů je na pacientovi, a to nejméně z 50%.

Obor pneumologie byl zastoupen přednáškou o významu ALK pozitivity u nemalobuněčného karcinomu plic – prezentace prof. Kolek. Na karcinom plic umírá na světě každých 30 sec. 1 člověk, přičemž prevalence má stoupající trend + 3,7%/rok. Incidence v ČR je 6 476, mortalita 5 300. ALK je genová abnormalita na chromozomu 2p23 – translokace tyrosinkinázy. Testování této translokace se děje imunohistochemicky nebo imunofluorescenčně in situ – fish metodou, pozitivní nález je u cca 2-5% pacientů s nemalobuněčným karcinomem; z 60% to jsou nekuřáci, v 95% jde o adenokarcinom s větším sklonem k metastazování do CNS (50%) a do jater (23%). U těchto nemocných je od r. 2012 možnost použít biologicky cílenou léčbu – krizotinib, alektinib, od r. 2016 nivolumab. I když tyto léky mají také nežádoucí účinky  - myalgie, fotosenzitivita, hepatopatie a zažívací potíže, jsou lépe snášeny než chemoterapie a znamenají prodloužení života, v 1- linii i času do progrese. ALK pozitivita znamená nutnost podání biologické léčby, byť finančně velmi náročné.

Třetí den konference byl ve znamení pokračování diskuze o §16.
Alergoložka prim. Krčmová ve spolupráci s pneumologem Dr. V. Sedlákem položili ve své prezentaci otázku Quo vadis, týkající se biologické léčby u astmatiků. Obtížně léčitelné astma (OLA) a těžké refrakterní astma (TRA) patří do péče specializovaných center, která mají možnost v indikovaných případech použít i biologickou léčbu, a to zejména u eosinofilního fenotypu. Terapeuticky účinné protilátky jsou namířeny a) proti molekulám IgE navázaným na povrchu žírných buněk a bazofilů (při jejich degradaci dochází k uvolnění zánětlivých mediátorů a cytokinů IL-4, IL-5, Il-13 a vzniku alergické reakce) nebo b) proti IL-5 mediátorům produkce, růstu a vyzrávání eosinofilů či c) přímo proti IL-5 receptoru na eozinofilech a receptorům FcγRIII na povrchu NK-buněk. Dle odborných doporučení je biologická léčba předřazená dlouhodobému používání systémové kortikoterapie a při splnění indikačních podmínek hrazená z veřejného zdravotního pojištění. Problémem jsou molekuly nové, u nichž úhrada stanovena není, nebo nejsou splněna indikační kritéria, která stanovil SÚKL. Povolení výjimečné úhrady je pak věcí posouzení revizním lékařem, v zájmu pacientů je žádoucí rozumět požadavkům a maximální lékařská spolupráce.

Souhrn pohledů na § l6 provedli Mgr. Ondřej Dostál a Mgr Jan Kříž; ve shodě je výjimečnost situace a jediná možnost léčby. K inovativním lékům často nejsou dostupná data, § 16 by neměl nahrazovat standardní řízení o úhradě. Indikací není sociální situace či vyšší komfort služeb, ani dlouhodobá účast v klinické studii. Jde o konkrétní situaci konkrétního jedince a jako takovou ji nutno posuzovat. Jediná možná léčba není nejlepší možná. Při eventuálním neschválení úhrady má lékař má poučit klienta o možnosti nehrazené péče, a pokud ji odmítne, je odpovědnost na něm.

V závěru došlo i na přednášku Dr. Prokeše:  „Nová antidiabetika v ČR“ a Dr. J. Krynské o zkušenostech z revize v oboru psychiatrie a psychoterapie, jejíž obsah je v samostatném sdělení.

Při pohledu na celou konferenci lze říci, že navzdory nízké účasti až neúčasti slovenských kolegů byla vydařená. Prostředí Erbia centra je výjimečné možností výškového pohledu na Prahu, ochotou obslužného personálu a vhodným interiérem, ke spokojenosti přispěly i sponzorské firmy, kterým – stejně jako všem přednášejícím – děkujeme za přínosnou a milou atmosféru.

V Berouně dne 13. 3. 2019

MUDr. Jana Krynská
revizní lékař VZP
Branislavova 1415/1
26601 Beroun 
e-mail: jana.krynska@vzp.cz

---

Shrnutí z konference v Piešťanech z roku 2015 najdete zde.